Tłumy ukryte za maseczkami. Ciemna fala przelewająca się przez ulice setek miast. Krzyk. Ogłuszające dźwięki klaksonów. Relacje „na żywo” na fejsbuku. Walka ze wszystkimi. O wszystko. Taki stan wojenny. Stan najwyższej gotowości. Tylko – do czego?
KATARZYNA JARZEMBOWSKA
Blaise Pascal, XVII-wieczny francuski matematyk, fizyk, filozof religii, zauważył, że „od piekła lub nieba odgradza nas tylko życie, rzecz najkruchsza w świecie”. To wartość bezdyskusyjna. Wystarczy przejrzeć media społecznościowe, żeby zobaczyć, jak tysiące osób walczą o zdrowie. A ostatecznie i życie swoich bliskich – przede wszystkim dzieci. Nowotwory, wady serca, rdzeniowy zanik mięśni, mukowiscydoza. Diagnozy, które wywracają życie do góry nogami. O te dzieci się walczy. Za wszelką cenę. I nikt nie rachuje, czy się opłaca. Nikt nie udaje, że uniknie się cierpienia. Operacje, rehabilitacja. To przecież „będzie bolało”. Wystarczy jednak, że zmieni się status dziecka na „nienarodzone” – wtedy otwiera się pole do dyskusji. Od którego tygodnia liczy się, że to w ogóle dziecko? Od którego – że czuje? A jeśli ma rozszczep kręgosłupa? A jeśli wodogłowie? Po co ma się urodzić? Nie lepiej oszczędzić cierpienia – i matce, i dziecku?
A przecież życie jest cudem. Jednorazowym.
Ziarnko do ziarnka
Kiedy Danusia miała piętnaście lat, stwierdziła – a pewnie większość przyznałaby jej świętą rację – że trudno jest się dogadać z młodszą o trzy lata siostrą. Na tym etapie nadaje się na zupełnie innych falach. Wtedy pomyślała, że gdyby miała więcej rodzeństwa, to z którymś z nich na pewno znalazłaby wspólny język. To właśnie wtedy – tak „przy okazji” – założyła, że chce mieć co najmniej troje dzieci. No i stało się. – Mój mąż uważał podobnie i tak urodziło nam się trzech synów – co dwa lata każdy. Wtedy poczułam się zmęczona. „Panie Boże, potrzebuję odpoczynku”. Przez następne siedem lat nie mieliśmy dzieci. Zaczęłam pracować, chłopcy poszli do szkoły. „I to już wszystko, czego ode mnie chcesz? Ciepła posadka do emerytury, odchowane dzieci, straszne nudy…”. Zaczęliśmy rozmawiać z mężem o kolejnym dziecku – że jeżeli tak, to czas się decydować. Ale… nic się nie działo. I znowu zaczepiłam Pana Boga: „Jeżeli chcesz nam dać kolejne dziecko, to bardzo proszę, bo ja tak sama z siebie nie mam tyle cywilnej odwagi, żeby się znowu pakować w pieluchy. Tetrowe…”. Niedługo potem zaszłam w ciążę. Zrezygnowałam z pracy. Urodził nam się Antek. A ja marzyłam o córce. Kiedy trochę podrósł, zauważyłam, że jest sam – bo ta różnica wieku między rodzeństwem była duża. Powiedziałam wtedy do męża, że przydałby mu się brat albo siostra. No i pięknie. Moje życzenie spełniło się. Zaszłam w ciążę. Okazało się, że to ciąża… bliźniacza. Na to nie byłam gotowa. Czwórka dzieci, ja nie najmłodsza, a tu kolejna dwójka. I to naraz! Nosiłam w sobie podwójne życie, a do dwudziestego tygodnia ciąży nie było we mnie radości – bo bałam się, że to będą kolejni chłopcy. Takie miałam problemy. Kiedy poszłam na USG, okazało się, że to dziewczynki. Płakałam ze szczęścia – wspomina.
Ciąża była zagrożona. Danusia musiała leżeć – co przy czworgu dzieciach nie było łatwe. Wszystko jednak skończyło się dobrze. Kiedy córeczki poszły do przedszkola, a Danusia wróciła do pracy, okazało się, że… jest w ciąży. Ta ciąża też była zagrożona – pojawiły się różne komplikacje, ale Ania urodziła się zdrowa. – Ciągle mi się wydawało, że Pan Bóg nie powiedział jeszcze ostatniego słowa. Czy byłam gotowa Mu odpowiedzieć: „Oto ja, służebnica Pańska…?”. Długo się opierałam, aż w końcu… znowu zaszłam w ciążę. Byłam wściekła na siebie, na Pana Boga. Uważałam, że tym razem przegiął – ósme dziecko? Przesada…
Ciąża przebiegała prawidłowo. To była dziewczynka. Jednak podczas pierwszych badań Danusia wraz z mężem dowiedziała się, że zdiagnozowano zagrożenie w kierunku zespołu Edwardsa. – U Ani podejrzewano zespół Downa i lekarz mi wtedy powiedział, że dobrze, że to zespół Downa, bo gdyby to był zespół Edwardsa, to dziecko by umarło. Na pewno. Tyle wiedziałam – że te dzieci umierają „na pewno”. I co teraz? Dodatkowe USG nic nie wykazało – dziecko wyglądało na zdrowe. Pojawiła się nadzieja.
Każde życie jest po „coś”
Kolejne terminowe USG potwierdziło skomplikowaną wadę serca. Danusia trafiła do Łodzi na specjalistyczne badania. – Pytam, czy ta wada ma związek z zespołem Edwardsa. Tak, może mieć – pada odpowiedź. Cały czas modliłam się o uzdrowienie mojej córki. Zresztą modliło się za nas bardzo wiele osób – także siostry w zakonie, a jeden ksiądz poprosił o to nawet swoich parafian… Nie zliczę wszystkich. To nas w ogóle trzymało. Wiedziałam, że jeżeli wola Pana będzie inna, to ta modlitwa pomoże nam przetrwać…
Podczas badań w Łodzi okazało się, że wada serca jest tak skomplikowana, że nic w nim nie jest na swoim miejscu. – Musieliśmy mieć stuprocentową pewność, czy to Edwards, czy nie. Bo jeśli nie, to poród w Łodzi i od razu operacja ratująca życie. A jeżeli tak, to nie robi się nic, ponieważ te dzieci nie przeżyją operacji i nie ma sensu ich męczyć. Wróciliśmy do Bydgoszczy na amniopunkcję. Czekanie na wynik było oczekiwaniem na wyrok. Nie zapomnę tego strachu. Bałam się, że diagnoza się potwierdzi. No i kiedy już wszystko stało się jasne, chciałam zamknąć się gdzieś i ryczeć bez końca, i pytać – dlaczego? Zrozumiałam, jaką byłam egoistką, kiedy nie chciałam na początku tego dziecka, kiedy licytowałam się, że chcę córkę, a nie syna. „Boże, niech to będzie syn, ale niech żyje, niech ma zespół Downa, ale niech żyje”. W Łodzi zaopiekowała się nami pani profesor, która z wielkim taktem opowiedziała, jak postępować po urodzeniu z takim dzieckiem jak Marysia – żebyśmy znaleźli szpital, w którym godnie i humanitarnie zajmą się naszą córeczką. Wtedy pomyślałam, że w Bydgoszczy nie ma takiego szpitala i strasznie się tym gryzłam. Ale przypomniało mi się, że znamy lekarza, który jest neonatologiem, a do którego mamy zaufanie, bo leczył nasze dzieci. Po rozmowie z nim byliśmy pewni, że jesteśmy w dobrych rękach. Marysię donosiłam do ósmego miesiąca – potem trzeba było ciążę rozwiązać ze względu na komplikacje, jakie się pojawiły… Bardzo chcieliśmy, żeby była ochrzczona zaraz po urodzeniu, ponieważ nikt nie był w stanie przewidzieć, jak długo będzie żyła. W szpitalu nam to umożliwiono. Poprosiliśmy też, żeby nam jej nie zabierali, bo chcemy być z nią cały ten czas, jaki został nam dany. Ordynator przygotował dla nas wszystko. Byliśmy sami w pokoju z Marysią. Nikt nam nie przeszkadzał. Otoczono nas opieką. Martwiłam się tylko o to, gdzie my się podziejemy, jeśli wypiszą mnie ze szpitala. Zastanawiałam się, czy jest miejsce dla takich dzieci jak ona, czy jest jakieś miejsce dla nas…
Marysia urodziła się w czwartek, 17 listopada 2016 roku, a zmarła w nocy z soboty na niedzielę, 20 listopada. – Była z nami przez cały czas. Odchodziła powoli – tak, że byliśmy na to gotowi. Ubraliśmy ją na biało – w sukienkę od chrztu. W dniu pogrzebu sama włożyłam ją do trumny. Nie chciałam, żeby dotykał jej ktoś obcy… Dziś wiem, że życie mojej córki było po „coś”, że przez te trzy dni pokazała światu, jak godnie się urodzić, żyć i umrzeć. Bo każde życie jest cenne – coś otwiera, w czymś pomaga, kogoś zmienia. Jest cudem…
Hospicjum jest i działa
Po jakimś czasie Danusię zaczepiła w przedszkolu druga mama – spytała, czy to jej córeczka zmarła niedługo po narodzinach. Była psychologiem i chciała jej przekazać, że śmierć Marysi otworzyła wiele drzwi, które do tej pory były zaryglowane. Że nareszcie wielu lekarzy zrozumiało, że możliwość pożegnania się z umierającym dzieckiem to nie są jakieś fanaberie, ale potrzeba – pewien proces, który trzeba przejść, aby się pogodzić ze śmiercią dziecka, mieć pewność, że zrobiło się dla niego wszystko… – My to nieświadomie zapoczątkowaliśmy z pomocą ordynatorów położnictwa i neonatologii. Choć wiedzieliśmy, że za naszymi plecami toczy się walka, że nie wszyscy się z nami zgadzają… Nigdy nie rozważaliśmy możliwości usunięcia ciąży. Bo historia życia każdego człowieka jest święta – również tego maluszka, który dopiero się począł. Ja nie od razu byłam gotowa na tyle dzieci. Pan Bóg mnie do tego powoli uzdalniał. Jestem mu wdzięczna za dzieci, które mi dał, i za Marysię. Zawsze mówiłam, że nie przeżyję śmierci dziecka. I wiem na pewno, że gdyby nam ją zabrali, nie dali się pożegnać, nie byłoby mnie tutaj – pewnie siedziałabym w jakimś psychiatryku i nie mogłabym sobie z tym poradzić, pogodzić się ze sobą i Bóg wie, z kim jeszcze…
Później Danusia – będąc w kościele – usłyszała o hospicjum perinatalnym. Że jest i działa. Jedno z niewielu w Polsce – pierwsze w województwie kujawsko-pomorskim. – Moim zdaniem jest ono bardzo potrzebne. Bo czasem dzieci z zespołem Edwardsa żyją dłużej niż trzy dni – ich stan nie pozwala na zabranie do domu, a rodzice nie chcą marnować ani chwili, przeżywać rozłąki. Wtedy z pomocą przychodzi hospicjum, gdzie można liczyć na wsparcie lekarza i psychologa – dodaje Danusia.
Zespół terapeutyczny Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy rozpoczął pracę z pacjentami od marca 2017 roku. Do końca września 2020 pomógł 60 rodzinom. Mimo iż hospicjum działa pod auspicjami stowarzyszenia katolickiego, pomaga też tym kobietom, które zdecydowały się na usunięcie zagrożonej ciąży. – Nie jesteśmy po to, by oceniać. Jesteśmy po to, by pomagać. Dla nas najważniejszy jest człowiek – mama, tata, rodzeństwo nienarodzonego dziecka. Naszą rolą jest wsparcie rodziny w tym najtrudniejszym okresie, pomoc i towarzyszenie im na każdym etapie ciąży, porodu i przeżywanej żałoby – tłumaczy Andrzej Mamys, wiceprezes Stowarzyszenia św. Łazarza.
Dla tego typu miejsc największym wyzwaniem jest ciągle brak wsparcia finansowego. Same muszą zabiegać o to, skąd wziąć fundusze. Siłą napędową bydgoskiego hospicjum perinatalnego są środki pozyskiwane głównie z corocznej dystrybucji cegiełek – kalendarzy w parafiach diecezji bydgoskiej. – Zawsze możemy liczyć na życzliwość i wsparcie biskupa Jana Tyrawy, a także biskupa toruńskiego i arcybiskupa Gniezna. Oprócz tego na konto Stowarzyszenia wpływa coraz więcej datków od osób prywatnych. Od marca 2019 roku wynajmujemy pomieszczenia na potrzeby hospicjum. Chcielibyśmy rozpocząć starania o pozyskanie lub postawienie budynku, w którym moglibyśmy jeszcze lepiej opiekować się naszymi pacjentkami, a także dziećmi obarczonymi wadami genetycznymi. To na razie marzenia, ale właśnie dla nich warto podejmować ten trud – podkreśla Andrzej Mamys.
Od piekła lub nieba odgradza nas tylko życie… Warto zastanowić się nad kolejnym krokiem. Czy prowadzi nas w tę właściwą stronę…
Tekst został napisany dla Przewodnika Katolickiego i opublikowany w numerze 46/2020.
